Mon "aspergirl” et moi - épisode 3

Note : article rédigé en décembre 2021, et publié sur mon propre blog en janvier 2023. 

Introduction

J’ai un peu évoqué les hypersensibilités de mon aspergirl dans les articles précédents, mais sans entrer trop en détail. Hors, même si cela peut avoir de bon côtés, c’est une partie très gênante et fatigante au quotidien. La plupart de ses sens sont en “hyper”, c'est-à-dire qu’elle est dérangée beaucoup plus tôt que la moyenne des gens.

La vue - et surtout la lumière

Elle craint la lumière, cela lui fait mal aux yeux et peut très facilement provoquer une migraine. Elle a des lunettes photo-chromiques (qui se foncent à la lumière du soleil), mais cela ne suffit pas, surtout en intérieur où la lumière blanche ne fait pas réagir les lunettes. Elle porte donc quasiment en permanence une casquette. Si besoin en extérieur, elle complète par des lunettes de soleil, surtout en voiture où le photo-chromique ne marche pas.

A la maison, cela donne de longues discussions sur le “besoin” d‘avoir de la lumière : j’ai tendance à toujours allumer les plafonniers car j’aime quand c’est lumineux. En fait, je préfère avoir toujours une lumière suffisante pour pouvoir lire, même si je fais autre chose qui ne le nécessite pas, et qui éclaire l’ensemble de la pièce où je suis. Alors qu’elle préfère la pénombre, avec une lumière juste suffisante pour bien voir les objets, et un complément sur l’endroit où elle est au besoin (lampe de chevet ou lampe de bureau par exemple).

On arrive en général à des compromis qui conviennent aux deux, j’éclaire “en grand” quand elle n’est pas dans la pièce, on garde une luminosité plus basse et localisée quand on est dans la même pièce. On essaye aussi d’avoir des lumières douces autant que possible (pas d’ampoule à lumière trop blanches). On a dans les pièces principales des ampoules réglable en wifi : on peut changer l’intensité et la couleur (bleu/jaune) directement sur le téléphone.

En positif, elle a une attention aux détails fantastique, c’est un vrai Sherlock Holmes ! Impossible de changer quoi que ce soit dans une pièce qu’elle connaît sans qu’elle le repère. C’est dommage que les changements la perturbent, car j’aimerais bien des fois faire des petits changements juste pour voir en combien de temps elle le repère ! Mais bon, ce n'est pas drôle du tout pour elle, donc tant pis :)

Sur les photos et dessins, elle a aussi une super capacité à repérer les détails qui “sortent du lot”. Par exemple, sur la photo d’un appartement, elle va très vite repérer les éléments connus (“Et regarde, il a le même livre de cuisine que moi !”), tandis que sur une illustration elle va repérer les éléments anormaux (“Cet avion est bizarre, il a une traînée derrière la queue au lieu de derrière les moteurs”). Bon par contre, en contrepartie, elle a beaucoup de mal à donner une description globale, à prendre du recul, car elle est trop focalisée sur tous les détails.

L’odorat et le goût

Son odorat est très développé. En fait si cela ne lui donnait pas des migraines, elle aurait surement pu être un Nez je pense ! Du coup, impossible de rentrer dans une parfumerie (ou autre boutique ayant des produits odorants, tels que pour le bain par exemple). Il lui est aussi difficile de rentrer dans l'ascenseur quand le voisin qui y était avant est manifestement tombé dans son flacon d’eau de cologne !

A l’inverse, moi je n’ai pas un bon odorat, c’est donc très frustrant pour elle de sentir une légère odeur dans l’appartement : impossible de savoir s'il y a vraiment quelque chose vu que je ne sens rien. C’est surtout gênant quand elle sent de la fumée, car il y a alors un risque, et elle va tourner dans tout l’appart et ouvrir toutes les fenêtres une par une pour tenter de déterminer d’où ça vient. Elle ne sera rassurée qu’une fois la source identifiée (une fumée de cheminée à deux pâtés de maison par exemple), sinon elle va rester stressée tant qu’elle sentira l’odeur.

Elle met très rarement du parfum, elle aime bien l’odeur, mais c’est très fort au moment de le mettre, donc c’est difficile. De mon côté, il faut que je pense à en mettre au moment où elle n’est pas dans la salle de bain, pour laisser le temps à l’odeur de passer un peu.

Tous nos produits hygiéniques ou nettoyants sont avec peu d’odeur pour éviter de la surcharger (dommage, j’aimais beaucoup le nettoyant multi-usage odeur sapin !), et ce sont toujours les mêmes, car là aussi les changements sont difficiles !

Une petite anecdote : j’ai voulu passer à un pain de savon pour remplacer le liquide vaisselle, il lui a fallu plusieurs semaines pour s’habituer à la nouvelle odeur qui, pour moi, est très légère. Et pourtant j’avais exprès choisi un savon de marseille au bicarbonate mais sans huile essentielle, pour ne pas avoir d’odeur trop forte !

Le toucher

Elle n’est pas trop perturbée au quotidien par ce sens, cependant certaines textures lui posent quand même problème, au point d’en avoir la nausée. C’est le cas des textures un peu gluantes, comme la viande crue par exemple, qu’elle a du mal à toucher. C’est aussi arrivé récemment en préparant une pizza avec de la féta de chèvre, qui était extrêmement crémeuse. Elle a eu beaucoup de mal à la toucher (en fait la première fois, elle ne s’y attendait pas, et cela a provoqué une crise).

La psychologue qui l'accompagne lui a donné comme exercice de continuer à en acheter et s’en servir, pour s’y désensibiliser petit à petit. Sans l’effet de surprise, ça passe un peu mieux, mais ça reste désagréable et difficile. Et de mon côté, j’ai comme exercice de la laisser tranquille quand elle peste sur la féta, et de ne pas essayer d’intervenir, car elle n'accepterait de toute façon pas mon aide, et je ne fait qu’aggraver la situation. En tout cas il y a au moins la récompense positive ensuite : cette féta est délicieuse :)

En positif, le toucher est bien plus souvent un calmant pour elle. Comme elle y est très sensible, elle apprécie les différentes textures de certains objets. Elle peut se détendre en caressant une salière en poterie, qui a un côté lisse et un côté légèrement rugueux. Chez mes parents, elle va caresser les jeunes bambous : ils ont un léger côté rapant qu’elle aime bien. Dans la rue, elle va souvent avoir une main qui "traîne" sur les haies, elle apprécie le contact des feuilles.

L’ouïe

Le son est extrêmement impactant pour mon aspergirl. Elle a une hyperacousie, un diagnostic confirmé par un ORL sensibilisé aux TSA, pour déterminer quelles fréquences sont les plus gênantes, et surtout quelles protections seront les plus adaptées. Depuis elle a eu des obturateurs anti-bruit.

Au quotidien, il n’y a pas de bruit dans l’appartement : pas de TV qui tourne en fond, pas de musique, et heureusement pas de voisins bruyants (même si ce point ne dépend pas de nous..). Si je veux écouter de la musique un peu fort, c’est soit quand elle n’est pas là, soit avec un casque, soit si elle est dans une autre pièce avec les portes fermées (et elle a son propre casque en général). On met le son des films assez bas, et elle baisse souvent le son dès qu’il y a une scène plus bruyante (particulièrement les combats et explosions dans les films d’action). La zapette est toujours de son côté du canapé !

Hors de la maison, elle a sa panoplie de survie qui s'ajoute à la casquette et aux lunettes de soleil : bouchons filtrant, casque audio ou carrément casque de chantier anti-bruit. Elle varie en fonction de ses besoins. Le casque de chantier est parfait pour couper le son, mais un peu lourd à porter au quotidien ! Le casque audio filtre moins bien, mais permet d’avoir une musique pour couvrir les sons.  Et attention aux oublis, sinon maux de tête et mauvaise humeur assurée si elle n’a pas pu se protéger correctement !

La nuit, un pet de mouche peut la réveiller. Ca peut vous sembler exagéré comme expression, mais il suffit d’une conversation dehors (à voix normale, pas en criant), et malgré le double vitrage, cela suffit à la sortir de son sommeil même profond. Je vous laisse imaginer ce qu’elle pense de mes ronflements en plein milieu de la nuit..

Surcharge et crises

Si vous avez lu toute la série d'articles (bravo et merci !), vous devez peut-être vous demander pourquoi on a mis en place toute cette organisation, après tout on parle “juste” de la fatigue pour Anne… C’est qu’il manque quand même un élément critique : l’impact de cette fatigue ! En effet, plus elle a subi d'éléments difficiles (surcharge sociale, émotionnelle ou sensorielle, stress, fatigue physique, etc.), plus cela va être difficile pour elle de gérer et continuer à fonctionner normalement.

J’aime bien dire qu’elle a plusieurs “personnalités animales”, selon son niveau de surcharge :

Le panda : quand elle est bien en forme, sans stress ni fatigue, elle est câline, joueuse (un vrai clown, elle a un humour qui me fait beaucoup rire) et attentionnée. Elle parle plus doucement aussi.

L’ours : si elle est fatiguée, elle est un peu plus dans sa grotte. On peut interagir avec elle, elle accepte les câlins (et les apprécie), mais ne viendra pas en demander. Il ne faut pas trop la chercher, elle pourrait mordre rapidement.

Le hérisson : attention ça pique, ne pas s’approcher ! Là on arrive à un niveau de surcharge que Anne n’arrive plus à gérer. A moins d’une mise en retrait rapide (au calme, sans interaction ni risques d’augmenter la surcharge), c’est la crise assurée ! Cette phase est très repérable, elle a un ton de voix bien plus agressif, elle râle sur tout (y compris et surtout sur elle-même), elle est physiquement crispée ..

Le porc-épic : c’est la dérive du hérisson, quand elle n’a pas pu se mettre en retrait ou que les difficultés se sont trop accumulées. Dans ce cas, ça pique même sans s’approcher. C’est le moment où il vaut mieux s’éclipser discrètement et attendre que ça passe !

Taz : le stade ultime quand la crise est déclenchée ! C’est le “super sayan” du gentil panda. En général, si l'élément déclencheur est un objet, il se retrouve jeté par terre, voire piétiné (attention au pull qui refuse de s’enfiler un soir où elle est déjà en mode hérisson..). Il y a parfois une phase initiale autodestructrice (elle s’insulte, voir se tape la tête ou les cuisses avec les poings), suivi d’un besoin de défoulement. Elle va alors dans la chambre, dans le noir, et tape sur un coussin jusqu’à ce que ça passe (cela peut durer plusieurs longues minutes). Ça se termine en général par une phase de larmes, avec un fort épuisement. Et c’est seulement une fois cette dernière phase terminée qu’elle redevient capable de communiquer.

Le plus difficile pour moi, ce sont ces modes hérisson/porc-épic/Taz, car j’ai une forte tendance à vouloir aider et résoudre les problèmes, et c’est émotionnellement très dur de la voir souffrir ainsi, je vois bien que son énervement est l’expression de sa douleur, et non pas une colère.

Au début, j’ai agit naturellement, avec ce qui me venait en premier comme intention : la prendre dans mes bras pour lui faire comprendre que je suis là, que je peux l’aider, et puis tenter de lui proposer des solutions, ou carrément je lui disais d’aller se reposer, que je finirais à sa place ce qui lui posait problème..

Malheur ! Vu ses mauvaises réactions, j’ai très vite compris que je ne faisais pas du tout ce qu’il fallait ! On en a beaucoup discuté, on a échangé sur nos besoins respectifs (ce qui n’est pas facile pour elle car elle a beaucoup de mal à s’exprimer sur elle-même), et on a fini par trouver ce qui marchait le mieux.

Je prends sur moi pour ne surtout pas intervenir pendant la crise, je prends des notes sur le contexte (ce qui s’est passé dans la journée, ce qui a déclenché la crise, etc.), et j’attends qu’elle se calme assez pour reprendre son activité en cours. Je ne lui propose pas de faire à sa place, car elle se sent complètement nulle dans ce cas et c’est pire, mais si c’est nécessaire je réfléchis à une solution concrète et je la lui propose une fois qu’elle est assez calme pour pouvoir écouter. Et surtout ne jamais dire “est-ce que je peux t’aider ?”, ce qui est trop flou alors qu’à ce moment elle n’est plus vraiment capable de réfléchir à une solution.

C’est seulement plus tard, une fois l’épisode “digéré”, qu’on en rediscute réellement, pour comprendre ce qui s’est passé, analyser le contexte et voir si on peut prendre des mesures pour les éviter par la suite. Mes notes servent aussi pour les discussions avec sa psychologue, afin d’avoir un œil extérieur pour nous accompagner, c’est un point critique très récent, mais très utile dans notre fonctionnement.

[edit à la publication : Voilà, c'est la fin de cette série d'article, pour l'instant en tout cas. On verras si j'en refait pour faire un statut deux ans plus tard !]